Profound Intellectual Disability

Dette er den mest alvorlige form for kognitiv funktionsnedsættelse og er sjælden i kombination med Tourette syndrom alene – men den kan forekomme som del af et bredere neurologisk billede, hvor Tourette-lignende tics er en del af en kompleks samlet udviklingsforstyrrelse.

Hvad betyder dyb intellektuel funktionsnedsættelse?
Det betyder, at barnet:

• Har en IQ under ca. 20–25
• Har alvorligt forsinket eller begrænset udvikling på alle områder: tænkning, motorik, kommunikation og sansebearbejdning
• Har brug for hjælp til ALT i hverdagen – både fysisk, psykisk og følelsesmæssigt

Barnet kan ikke tale, læse, skrive eller forstå komplekse instruktioner – men det kan reagere følelsesmæssigt og sansemæssigt på kontakt, tryghed og nærhed.

Hvordan ser det ud i hverdagen?
🧠 Kognition og forståelse:

• Kan ikke lære almindelige begreber, men reagerer på kendte lyde, stemmer eller rytmer
• Forstår rutine og gentagelse – men ikke årsag/virkning eller forklaring
• Har meget begrænset eller ingen udvikling i skoleforstand

🗣️ Kommunikation:

• Bruger ingen sprog – men kan reagere med lyde, gråd, mimik eller kropssprog
• Forstår måske enkelte gentagelser som “mor”, “mad” eller “færdig”
• Kommunikerer primært gennem følelser og kropsreaktioner

🧸 I hverdagen:

• Har brug for hjælp til al personlig pleje, spisning, påklædning og forflytning
• Har måske motoriske handicap eller epilepsi
• Reagerer på kontakt, tonefald, stemninger og sanser – ikke ord

Hvordan hænger det sammen med Tourette?
Tourette syndrom i klassisk forstand kræver:

• At personen har motoriske og vokale tics, og at man kan identificere dem som adskilt fra andre bevægelser

Ved dyb intellektuel funktionsnedsættelse:

• Kan man ikke altid skelne tics fra ufrivillige bevægelser, epileptisk aktivitet eller sanserelateret adfærd
• Det kan være, at barnet har Tourette-lignende tics, men det indgår ofte som del af en samlet neurologisk tilstand (fx genetisk syndrom, infantil encefalopati m.fl.)

💡 I praksis giver man sjældent en “ren” Tourette-diagnose til et barn med dyb udviklingshæmning – men der kan forekomme tics eller tics-lignende bevægelser som en del af billedet.

Hvordan påvirker det familien?

• Barnet kræver omsorg 24/7 hele livet
• Mange forældre oplever både stor kærlighed og dyb sorg
• Det kan være svært at vide, hvordan barnet har det, eller hvordan det kommunikerer smerte, glæde eller behov
• Det kræver stærkt samarbejde med fagfolk, aflastning, hjælpemidler og specialtilbud

Hvad kan du som forælder (eller fagperson) gøre?
👐 1. Skab sanselig tryghed og nærvær
– Brug stemme, berøring, rytme, sang og faste rutiner

💬 2. Kommunikér på barnets præmisser
– Lær barnets egne signaler og reaktioner at kende – fx hvordan det viser træthed, glæde eller ubehag

📷 3. Brug visuelle og kropslige signaler
– Fx billeder, duft, lys eller genstande der repræsenterer noget kendt

👥 4. Få specialiseret støtte
– Fra handicapcenter, ergoterapeut, pædiater, specialpædagogiske tilbud og evt. botilbud

🧑‍⚕️ 5. Vær ikke alene i opgaven
– Aflastning, støttegrupper og tværfaglige netværk er nødvendige ressourcer – ikke luksus

Husk: Et barn med dyb intellektuel funktionsnedsættelse og Tourette-lignende symptomer har lige så stort behov for kontakt, tryghed og forståelse som alle andre – bare på en helt anden måde
Kommunikation er ikke bare ord – det er blikke, stemninger, rytmer og følelser.
Når du lærer barnets “sprog”, begynder I for alvor at kunne mødes.