Hvad betyder svær intellektuel funktionsnedsættelse?
Det betyder, at barnet har:

• En IQ under ca. 35–40
• Alvorlige vanskeligheder med tænkning, sprog, kommunikation og selvhjulpenhed
• Brug for livslang, tæt støtte i alle daglige aktiviteter – som personlig pleje, kommunikation, mad og kontakt med andre

Barnet har typisk ingen eller kun meget begrænset sprogbrug, og har svært ved at forstå verden og egne behov.

Hvordan ser det ud i hverdagen?
🧠 Tænkning og forståelse:

• Kan ikke forstå komplekse sammenhænge
• Reagerer primært på rutiner, sansninger og stemninger
• Har brug for hjælp til alt – også enkle valg og opgaver

🗣️ Kommunikation:

• Bruger måske ingen ord, eller kun enkelte tegn/lyde
• Kan udtrykke behov via gråd, kropssprog eller reaktioner
• Forstår kun helt konkrete, gentagne beskeder – eller reagerer på tone og kropssprog

🤝 Socialt og følelsesmæssigt:

• Søger måske kontakt, men på en anden måde end typisk udviklede børn
• Reagerer stærkt på forandringer, krav eller sanseindtryk
• Har svært ved at vise følelser på en måde, omgivelserne forstår

🧩 I hverdagen:

• Har brug for hjælp til alt: spisning, påklædning, toiletbesøg, tryghed og ro
• Kan have gentagende adfærd (vuggen, lyde, ritualer)
• Bliver let overvældet af stimuli, mennesker og skift

Hvordan hænger det sammen med Tourette?
Når barnet har både Tourette og svær intellektuel funktionsnedsættelse:

• Kan tics være meget svære at identificere, fordi barnet ikke kan forklare dem
• Det kan være svært at skelne mellem tics, stereotyp adfærd og sansebevægelser
• Barnet reagerer ofte med uro, motorisk aktivitet eller pludselige udbrud, som kan være tics eller følelsesudtryk
• Kombinationen giver høj risiko for overbelastning og misforståelser

Hvordan påvirker det familien?

• Hverdagen kræver 24-timers omsorg og overvågning
• Forældre oplever ofte både kærlighed og bekymring, slid og usikkerhed
• Det kan være svært at vide, hvordan barnet har det – og hvad det prøver at sige
• Familien har ofte brug for aflastning og professionel støtte for at kunne holde til det i længden

Hvad kan du som forælder (og omgivelser) gøre?
🧸 1. Mød barnet på dets niveau – altid
– Reager på barnets signaler, kropssprog og rutiner

💬 2. Brug sanseligt og kropsnært samspil
– Fx kram, sang, varme stemmer, tryg berøring – ikke kun ord

📷 3. Støt kommunikation med tegn, billeder eller konkrete genstande
– Tal langsomt og enkelt, og gentag ofte det samme

⏱️ 4. Beskyt mod overstimulering
– Hold ro, faste rutiner og skærm barnet mod larm og uro

🧑‍⚕️ 5. Få specialiseret hjælp
– Fra fx handicaprådgivning, specialinstitution, ergoterapi og aflastning

Husk: Et barn med svær intellektuel funktionsnedsættelse og Tourette har en anderledes måde at være i verden på – men det føler, sanser og har brug for tryg kontakt, præcis som alle andre
Barnet har brug for voksne, der aflæser dets signaler og møder det med ro, varme og tålmodighed – ikke for at lære det alt, men for at skabe tryghed og livskvalitet i det, der er muligt.