Hvad er Tourette?
Tourette Syndrom er en neurologisk tilstand, som viser sig gennem tics. Tics er ufrivillige bevægelser eller lyde, der opstår på grund af et stærkt indre behov eller en impuls.
Mange mennesker med Tourette beskriver det som en spænding, et tryk eller en uro i kroppen, som gradvist bliver stærkere. Når tic’et udføres, opleves der ofte en kortvarig lettelse. Derfor handler Tourette ikke kun om de bevægelser eller lyde, andre kan se og høre. Det handler også om de signaler og impulser, som personen oplever inde i kroppen.
Det kan sammenlignes med at skulle nyse. Man kan måske holde det tilbage et øjeblik, men jo længere man forsøger, desto stærkere bliver behovet. Til sidst bliver impulsen så kraftig, at handlingen udføres.
Den etablerede forklaring
Den mest accepterede forklaring på Tourette er, at det er en neurologisk tilstand, hvor bestemte områder i hjernen og nervesystemet bearbejder signaler anderledes end hos personer uden Tourette.
Forskning peger blandt andet på, at hjernens evne til at regulere bevægelser, impulser og signaler fungerer anderledes hos personer med Tourette. Tilstanden opstår ofte i barndommen og menes at være påvirket af både genetiske og neurologiske faktorer.
Hvis man spørger Doctor Duncan i Canada, så vil han sige at Tourette faktisk er en underdiagnose af Disinhibtion.
Nye og undersøgte perspektiver
Samtidig forskes der løbende i, om andre forhold i kroppen kan påvirke tics hos nogle mennesker.
Nogle forskere og behandlere har undersøgt sammenhængen mellem kæbe, nakke og nervesystem. Her er der blandt andet blevet set på, om spændinger eller påvirkninger i området omkring de øverste nakkehvirvler kan have betydning for, hvordan signaler sendes mellem hjernen og kroppen.
Der findes også forskning i brugen af bideskinner til personer med Tourette. Nogle studier og behandlere har rapporteret, at visse personer oplever færre eller mildere tics ved brug af særlige bideskinner. Teorien er, at ændringer i kæbens og nakkens position kan påvirke nervesystemets belastning hos nogle mennesker.
Dette område forskes der fortsat i, og der er endnu ikke enighed om, hvilken betydning disse faktorer har for Tourette som helhed. Derfor betragtes disse teorier som supplerende perspektiver til den etablerede neurologiske forklaring.
Tourette er forskellig fra person til person
Ingen mennesker med Tourette er ens.
Nogle har få og milde tics, som kun påvirker dem lidt i hverdagen. Andre oplever perioder, hvor tics fylder meget og påvirker skole, arbejde, fritidsliv eller sociale relationer.
Tics kan også ændre sig gennem livet. Nogle tics forsvinder, mens nye kan opstå. Mange oplever perioder, hvor tics bliver stærkere, og perioder hvor de næsten ikke mærkes.
Derfor handler Tourette ikke kun om diagnosen, men om det enkelte menneskes oplevelse og hverdag.
Hvordan føles Tourette?
Mange tror, at Tourette kun handler om de tics, man kan se.
Men for mange mennesker med Tourette er det ikke selve tic’et, der er den største udfordring.
Det er følelsen lige før.
Mange beskriver en indre spænding, et tryk eller en fornemmelse af, at noget ikke føles rigtigt. Kroppen sender et signal om, at noget skal gøres. Når tic’et udføres, forsvinder spændingen ofte kortvarigt, hvorefter den langsomt kan bygge sig op igen.
Det kan sammenlignes med følelsen af at skulle nyse.
Du kan godt forsøge at holde det tilbage et øjeblik, men til sidst bliver behovet så stærkt, at nysen kommer alligevel.
For mange med Tourette fungerer tics på en lignende måde.
Hvad er tics?
Tics kan være meget forskellige.
Nogle er næsten usynlige, mens andre er tydelige for omgivelserne.
Motoriske tics kan for eksempel være:
- Øjenblink
- Ansigtsgrimasser
- Hovedryk
- Skuldertræk
- Bevægelser med arme eller ben
- Hænder eller tær
Vokale tics kan blandt andet være:
- Rømmen
- Hostelyde
- Snøften
- Kliklyde
- Ord eller lyde der gentages
Tics ændrer sig ofte gennem livet. Nogle forsvinder, mens nye kan opstå. Det er helt normalt ved Tourette.
Kan man styre sine tics?
Et af de spørgsmål mennesker med Tourette oftest møder er:
“Kan du ikke bare lade være?”
Svaret er både ja og nej.
Mange med Tourette kan holde deres tics tilbage i kortere perioder. For eksempel i skolen, på arbejdet eller i sociale situationer.
Men det kræver ofte enorm energi.
Når personen senere kommer hjem til et trygt sted, kan ticsene komme kraftigere tilbage. Det betyder ikke, at personen gør det med vilje. Det er ofte resultatet af mange timers undertrykkelse.
Er Tourette kun tics?
Nej.
Selvom tics er kernen i Tourette, oplever mange også andre udfordringer.
Nogle får smerter i muskler og led på grund af gentagne bevægelser.
Andre bliver trætte af konstant at skulle kontrollere eller skjule deres tics.
Nogle oplever udfordringer i skolen, på arbejdet eller i sociale relationer, fordi omgivelserne ikke forstår, hvad Tourette er.
Derfor handler Tourette ikke kun om de bevægelser og lyde, man kan se eller høre. Det handler også om, hvordan det påvirker hverdagen, energien, selvforståelsen og relationerne til andre.
Kan Tourette behandles?
Der findes i dag ikke en behandling, som kan fjerne Tourette fuldstændigt. Men mange mennesker oplever, at deres tics kan reduceres eller blive lettere at håndtere.
For nogle er viden og forståelse den vigtigste hjælp. For andre kan undervisning, støtte i hverdagen, adfærdsterapi eller medicinsk behandling gøre en stor forskel.
Kroppens balance kan påvirke tics
Mange mennesker med Tourette oplever, at deres tics påvirkes af deres generelle trivsel.
Tics kan hos nogle blive kraftigere i perioder med:
- Stress
- Bekymringer
- Søvnmangel
- Træthed
- Konflikter
- Overbelastning
Omvendt oplever mange, at tics kan blive mindre belastende, når de føler sig mere rolige, trygge og i balance.
Kroppen har brug for de rette byggesten
Kroppen og hjernen arbejder hele tiden sammen. Derfor oplever mange, at deres Tourette påvirkes af, hvordan de passer på sig selv.
Det kan blandt andet handle om:
- At få nok søvn
- At drikke tilstrækkeligt med vand
- At spise varieret og næringsrigt
- At få de vitaminer og mineraler kroppen har brug for
- At være fysisk aktiv
- At få dagslys og sollys
- At have tid til restitution og pauser
Selvom disse ting ikke nødvendigvis fjerner tics, kan de skabe bedre betingelser for, at kroppen og nervesystemet fungerer optimalt.
Andre behandlingsmuligheder
Nogle mennesker oplever også forbedringer gennem behandlinger, der arbejder med kroppen som helhed.
Der forskes blandt andet i:
- Bideskinner
- Kæbens funktion
- Nakkens betydning for nervesystemet
- Samspillet mellem hjerne, krop og nervesystem
Forskningen på disse områder udvikler sig stadig, og resultaterne varierer fra person til person.
Målet er ikke altid at fjerne tics
For mange mennesker handler behandling ikke om at fjerne alle tics.
Målet er ofte at:
- Mindske belastningen fra tics
- Reducere smerter og ubehag
- Få mere energi i hverdagen
- Styrke selvværdet
- Skabe bedre trivsel
- Øge livskvaliteten
Et godt liv med Tourette handler derfor ikke nødvendigvis om færre tics, men om at skabe de bedst mulige betingelser for, at personen kan trives og leve det liv, de ønsker.
Du er ikke alene
Mennesker med Tourette kan få et succesfuldt liv
Når man eller ens barn får diagnosen Tourette, kan det være naturligt at bekymre sig om fremtiden.
Mange spørger sig selv:
“Kan jeg gennemføre en uddannelse?”
“Kan jeg få et arbejde?”
“Kan jeg få en familie?”
“Kan jeg opnå mine drømme?”
Svaret er ja.
Selvom Tourette kan skabe udfordringer i hverdagen, betyder diagnosen ikke, at man er begrænset i, hvad man kan opnå i livet.
Rundt omkring i verden findes der mennesker med Tourette, som er blevet musikere, sportsstjerner, komikere, skuespillere, iværksættere, ledere og kunstnere.
Den danske komiker Uffe Holm har åbent fortalt om sin Tourette og har skabt en succesfuld karriere inden for underholdning.
Sangeren Billie Eilish har Tourette og er blevet en af verdens mest succesfulde musikere.
Sangeren Lewis Capaldi har været åben om sin Tourette og fortsætter med at optræde for millioner af mennesker verden over.
Den svenske DJ Basshunter har også fortalt om sin Tourette og opnået international succes.
Den norske artist TIX har brugt sine egne erfaringer med Tourette til at inspirere andre og har repræsenteret Norge ved Eurovision Song Contest.
Fælles for disse mennesker er ikke, at de ikke havde udfordringer.
Fælles er, at de lærte at leve med deres udfordringer og fortsatte med at forfølge deres mål.
Mange mennesker med Tourette udvikler stærke evner inden for kreativitet, problemløsning, vedholdenhed og evnen til at tænke anderledes. Nogle oplever endda, at de udfordringer, de har mødt gennem livet, har gjort dem stærkere og mere robuste.
Tourette fortæller ikke, hvad du kan blive.
Tourette fortæller heller ikke, hvor langt du kan nå.
Det er blot én del af din historie.
Det vigtigste er derfor ikke, om du har Tourette.
Det vigtigste er, hvordan du vælger at leve dit liv med den.
Tourette definerer ikke, hvem du er.
Det er blot én del af din historie.
🛠️ Hvad kan hjælpe i hverdagen?
Hvor mange har Tourette?
Tourette Syndrom er mere almindeligt, end mange tror.
Forskning viser, at mellem 0,3 % og 1 % af befolkningen har Tourette. Det svarer til, at mellem 3 og 10 personer ud af 1.000 lever med diagnosen.
Med en befolkning på omkring 6 millioner mennesker i Danmark betyder det, at et sted mellem cirka 18.000 og 60.000 danskere kan have Tourette Syndrom.
Det præcise antal kendes ikke, da mange mennesker aldrig bliver udredt eller diagnosticeret. Nogle har så milde tics, at de ikke søger hjælp, mens andre måske ikke ved, at deres symptomer skyldes Tourette.
Tourette ses hos både børn og voksne, men diagnosticeres oftere hos drenge end hos piger. Mange oplever, at deres tics bliver mindre udtalte med alderen, mens andre fortsætter med at have tics gennem voksenlivet.
Selvom Tourette kan føles ensomt, er man langt fra alene. Tusindvis af børn, unge og voksne i Danmark lever hver dag med Tourette og skaber gode liv med uddannelse, arbejde, familie og fritidsinteresser på lige fod med alle andre.
Særlige symptomer ved Tourette
Selvom de fleste kender Tourette som motoriske og vokale tics, findes der også en række særlige symptomer, som nogle personer med Tourette kan opleve.
Koprolali
Koprolali betyder, at personen ufrivilligt siger bandeord, upassende ord eller socialt uacceptable udtryk.
Det er et af de mest kendte symptomer i medierne, men faktisk oplever kun et mindretal af personer med Tourette koprolali.
Ekkolali
Ekkolali betyder, at personen ufrivilligt gentager ord eller sætninger, som andre lige har sagt.
Gentagelsen sker automatisk og er ikke nødvendigvis bevidst.
Palilali
Palilali betyder, at personen ufrivilligt gentager sine egne ord eller sætninger.
Nogle oplever, at ordene gentages flere gange i træk.
Kopropraxi
Kopropraxi er ufrivillige bevægelser eller gestusser, som kan opfattes som upassende eller stødende.
Ligesom ved koprolali er det et relativt sjældent symptom.
Ekkopraxi
Ekkopraxi betyder, at personen ufrivilligt efterligner andre menneskers bevægelser eller handlinger.
Tvangslignende tics
Nogle personer med Tourette oplever tics, som minder om tvangshandlinger. Det kan være behov for at røre ting på en bestemt måde, gentage bevægelser eller udføre handlinger, indtil de føles “rigtige”.
Komplekse tics
Komplekse tics består af flere bevægelser eller lyde sat sammen i et mønster. De kan nogle gange ligne bevidste handlinger, men er stadig ufrivillige.
Det er vigtigt at huske, at ikke alle personer med Tourette oplever disse symptomer.
Tourette ser forskellig ud fra person til person, og mange har kun enkelte eller få af dem gennem livet.
Udfordringer
Motoriske tics
- Hyppige øjenblink
- Ansigtsgrimasser
- Næsebevægelser
- Mundbevægelser
- Kæbe-tics
- Hovedryk
- Nakkeryk
- Skuldertræk
- Armbevægelser
- Håndbevægelser
- Finger-tics
- Kropsryk
- Mave- eller kropsspændinger
- Benbevægelser
- Fodbevægelser
- Hoppe-tics
- Sparke-tics
- Berøringstics
- Pegende tics
- Komplekse motoriske tics
Vokale tics
- Rømmetics
- Hostetics
- Snøfte-tics
- Kliklyde
- Fløjte- eller hvæselyde
- Gentagelse af lyde
- Gentagelse af egne ord
- Gentagelse af andres ord
- Ufrivillige lyde
- Komplekse vokale tics
Forvarsler (Premonitory Urges)
- Følelse af indre spænding
- Følelse af tryk i kroppen
- Kløende eller kriblende fornemmelser
- Følelse af at noget ikke er “færdigt”
- Stigende ubehag før et tic
- Behov for at udføre tic’et for at få lettelse
Undertrykkelse af tics
- Bevidst tilbageholdelse af tics
- Mental belastning ved at skjule tics
- Stærkere tics efter undertrykkelse
- Udmattelse efter længere tids kontrol
- Vanskeligheder med at koncentrere sig under undertrykkelse
Fysiske konsekvenser
- Muskelspændinger
- Nakkesmerter
- Hovedpine
- Kæbesmerter
- Ømhed i muskler og led
- Fysisk træthed
- Søvnforstyrrelser på grund af tics
Skole og læring
- Forstyrrelser under læsning
- Forstyrrelser under skrivning
- Vanskeligheder ved prøver og eksamener
- Forstyrrelser af undervisningen
- Energiforbrug på at kontrollere tics frem for at lære
Sociale udfordringer
- At blive stirret på
- At blive misforstået
- At blive drillet eller mobbet
- At skulle forklare sine tics
- At undgå situationer på grund af tics
Følelsesmæssige udfordringer
- Frustration over tics
- Følelse af at være anderledes
