Kommunikation hos personer med Tourette – hvad sker der indeni?
Mennesker med Tourette kan opleve store udfordringer med at kommunikere – ikke fordi de mangler sprog, men fordi deres hjerne og krop ikke altid arbejder sammen med deres intentioner. Det kan være svært at formulere sig, holde fast i en tanke, finde de rigtige ord, eller holde en samtale kørende. For nogle føles det som at kæmpe med sit eget system – og det kan skabe både misforståelser og frustration.
Nogle har svært ved at få ordene ud, andre bliver afbrudt af tics eller impulsive bemærkninger, og nogle kan “falde ud” mentalt midt i en samtale. Det betyder, at personen ofte forstår mere, end de selv får udtrykt, og det kan være enormt frustrerende – især hvis omgivelserne ikke forstår, hvor meget personen faktisk rummer bag det ydre.
Hvad Oplever Personen Indeni?
- “Jeg ved godt, hvad jeg vil sige, men ordene sidder fast.”
- “Jeg mister tråden midt i en sætning – det er som om hjernen hopper videre.”
- “Når jeg taler, kommer der tics imellem ordene, og så tror folk, jeg laver sjov.”
- “Jeg har noget vigtigt at sige, men jeg tør ikke – hvad nu hvis det kommer ud forkert?”
Hvilke Diagnoser kan være på spil?
Hvad mener vi med kommunikation?
Kommunikation handler ikke kun om sprog, men også om:
At forstå og bruge sprog – både verbalt og nonverbalt
Evnen til at udtrykke behov, tanker og følelser
At kunne følge samtaler og sociale signaler
Tale- og sprogvanskeligheder, forsinket sprogudvikling eller selektiv kommunikation
Kommunikationsvanskeligheder kan være direkte forbundet med neurodivergente profiler eller komme sekundært via angst, tics, sanseforstyrrelser eller kognitive udfordringer.
Diagnoser relateret til kommunikation
| Dansk navn | Engelsk navn | Hvorfor de hører til i denne kategori |
|---|---|---|
| Autismespektrumforstyrrelse | Autism Spectrum Disorder | Kommunikative vanskeligheder – fx forsinket sprogudvikling, bogstavelig forståelse, udfordret pragmatik Personer med autisme har ofte vanskeligheder med både verbal og nonverbal kommunikation. Det kan inkludere forsinket sprogudvikling, bogstavelig forståelse, monotont tonefald eller problemer med øjenkontakt og kropssprog. Pragmatisk sprogforståelse – altså hvordan man fører en samtale – er ofte udfordret. Kommunikationen påvirkes også af sanseforstyrrelser og social usikkerhed, hvilket kan føre til misforståelser eller tilbagetrækning. |
| ADHD / ADD | Attention-Deficit Disorders | Problemer med samtaleflow, impulsiv tale, afbrydelser og svært ved at lytte ADHD/ADD påvirker kommunikationen gennem impulsiv tale, afbrydelser og problemer med at lytte aktivt. Personen kan tale hurtigt, skifte emne ofte og have svært ved at fornemme samtalens rytme. Dette kan gøre det svært at føre gensidige samtaler og forstå sociale signaler. Desuden kan koncentrationsbesvær føre til misforståelser, særligt i længere samtaler eller undervisningssituationer. |
| Selektiv mutisme | Selective Mutism | Personen taler normalt i trygge rammer, men forbliver tavs i bestemte sociale sammenhænge Selektiv mutisme er en angstbaseret kommunikationsforstyrrelse, hvor barnet eller den unge taler normalt i nogle situationer (typisk hjemme), men forbliver tavs i andre, fx i skolen. Det er ikke et spørgsmål om vilje, men om intens angst, der forhindrer tale. Tilstanden hæmmer både social deltagelse og indlæring og forveksles ofte med generthed eller trods. |
| Talenedsættelse eller sprogvanskeligheder | Speech or Language Disorder | Forsinket eller atypisk udvikling af tale, udtale, ordforråd eller grammatik Denne kategori dækker mange typer sproglige udfordringer – fx forsinket sprogudvikling, dårlig udtale, lavt ordforråd eller problemer med sætningsstruktur. Det kan føre til frustration og lav selvtillid, især hvis andre har svært ved at forstå, hvad barnet forsøger at sige. Udfordringerne kan være medfødte eller opstå i takt med udvikling. |
| Auditiv bearbejdningsforstyrrelse | Auditory Processing Disorder | Forstyrret forståelse af talte instruktioner og nuancer – sprogforståelse påvirkes Ved auditiv bearbejdningsforstyrrelse hører personen normalt, men hjernen har svært ved at tolke lydene korrekt. Det påvirker sprogforståelsen, især i støjfyldte omgivelser. Det kan give indtryk af, at barnet ikke lytter, misforstår instruktioner eller ikke svarer hensigtsmæssigt. Vanskelighederne kan også gå ud over læse- og taleudvikling. |
| Eye Tracking Disorder | Eye Movement Disorder | Øjenkontakt og visuel fokus påvirkes – med konsekvenser for nonverbal kommunikation Forstyrrelser i øjensporing kan påvirke evnen til at fokusere på ansigter, holde øjenkontakt eller følge visuelle sociale signaler. Det kan også gøre det svært at læse, skrive og forstå nonverbal kommunikation. For nogle påvirker det samspillet markant, fordi øjenkontakt og ansigtsudtryk spiller en stor rolle i samtaler. |
| PANDAS/PANS | PANDAS/PANS | Akut regression i sprog og kommunikation ved symptomdebut – fx tavshed, babyagtig tale eller echolali Ved PANDAS/PANS kan kommunikationsevnen ændres drastisk og pludseligt. Barnet kan opleve regression i sprog – fx babyagtig tale, tavshed eller gentagelser (echolali). Sproglige ændringer ledsages ofte af angst og OCD-lignende adfærd, som kan blokere for deltagelse i samtaler og læring. Forældrene oplever ofte en brat forandring fra normal til hæmmet kommunikation. |
| Intellektuel funktionsnedsættelse | Intellectual Disability | Nedsat evne til at forstå, producere og deltage i alderssvarende kommunikation |
| Kognitive opmærksomhedsforstyrrelse | Cognitive Disengagement Syndrome | Kan føre til passivitet og manglende deltagelse i samtaler og social kommunikation Personer med CDS (tidligere kaldet ‘sluggish cognitive tempo’) fremstår dagdrømmende, langsomme og uengagerede. De svarer ofte sent eller undlader at deltage i samtaler. Det kan give indtryk af lavt engagement eller generthed, men skyldes vanskeligheder med opmærksomhed og mental organisering. Kommunikation kan blive passiv og forsinket. |
| Obsessiv-kompulsiv lidelse | Obsessive-Compulsive Disorder | Ritualer og indre tvangstanker kan blokere sprogbrug og hæmme kommunikativ fleksibilitet Tvangstanker og ritualer kan hæmme kommunikationen. Nogle undgår bestemte ord, emner eller situationer. Samtaler kan blive domineret af gentagelser, forsikringer eller kontrolspørgsmål. OCD kan også føre til undgåelse af social kontakt eller overdreven høflighed, som virker kunstig. Dette gør kommunikationen mere rigid og belastende. |
| Tourette Syndrom/tics disorder | Tourette Syndrome | Vokale tics, social usikkerhed og impulser kan forstyrre tale, samtaleflow og social kommunikation Vokale tics – fx snøft, ordlyde eller ufrivillige udbrud – kan forstyrre tale og samtaler. Personen kan også være præget af impulsiv tale eller social usikkerhed, som påvirker samspillet. Mange med Tourette føler sig hæmmede i sociale situationer og misforstås pga. tics, hvilket gør kommunikationen mere anspændt. |
Hvordan føles kommunikations udfordringer for personen selv, når man har Tourette?
At kommunikere, når man har Tourette, kan føles som at prøve at tale, mens nogen hele tiden afbryder dig – ikke med ord, men med tics, uro eller tanker, der snubler over hinanden. Du ved godt, hvad du vil sige, men ordene kommer ikke altid rigtigt ud. Nogle gange sidder de fast, andre gange kommer de for hurtigt, eller midt i sætningen går noget i stå.
Det kan føles, som om hjernen hopper videre, før munden når at følge med. Eller som om ordene bliver blandet med lyde og bevægelser, du ikke selv styrer. Du prøver at fokusere, men mister tråden. Nogle dage giver du måske helt op, fordi det er for anstrengende at skulle forklare dig – især hvis andre ikke forstår, hvad der foregår.
Nogle gange bliver det hele bare for meget. Du har så mange ting, du gerne vil sige, at det hele klumper sig sammen i hovedet eller halsen. Tankerne bliver til en slags støj i hovedet eller pres i halsen, og så kan du slet ikke finde ud af, hvordan du skal få det ud – eller om du overhovedet orker det. Det føles som om hjernen kortslutter, og så lukker du helt ned. Du trækker dig fra samtalen – ikke fordi du ikke vil snakke, men fordi du ikke kan rumme mere lige dér.
Og selvom du har meget på hjerte, kan det føles, som om ingen rigtig hører det, fordi det drukner i det, der ser ud som uro.
Hvordan kan man hjælpe?
Giv tid og plads til at formulere sig – lad stilheden være tryg.
Tal roligt og enkelt, og gentag gerne – især ved sansemæssig overbelastning.
Undgå at afbryde eller rette – støt hellere ved at opsummere og anerkende.
Brug visuelle støtter eller hjælpemidler, fx “tænketid-kort” eller skriftlig kommunikation.
Skab trygge, forudsigelige rammer, hvor det er okay at udtrykke sig på sin egen måde.
